QUAND LE CORPS LÂCHE …

Cela fait quelques temps maintenant que j’essaie de parler de la maladie sur mon compte Instagram, sans jamais arriver à en dévoiler plus sur ce que c’est vraiment de vivre avec la maladie. Cette sensation désagréable de me mettre à nu et d’être vulnérable, la peur de me dévoiler et d’être fragilisée, avec le risque d’être incomprise et jugée négativement sont peut-être les raisons d’un silence pudique. Mais il me semble de plus en plus important de sensibiliser sur cette maladie invisible et handicapante, encore trop peu et mal connue, dont souffrent, comme moi, des millions de personnes : la fibromyalgie. Cette maladie méprisée, comme les autres maladies invisibles, génère encore beaucoup de préjugés et d’incompréhension. J’ai donc créé une catégorie sur ce sujet : vivre avec la fibromyalgie.

De l’apparition des premiers symptômes au diagnostic de la maladie, ce fut un vrai parcours du combattant. Il aura fallu onze ans. Onze ans de doute et d’errance médicale, mais aussi d’incompréhension, de frustration, de colère, … Je me souviens quand mon médecin, septique, m’a informée : « Cela ressemble bien à la fibromyalgie. Cette maladie n’est pas mortelle mais il n’existe aucun traitement à ce jour. Il va donc falloir vivre avec. »

Depuis, toujours livrée à moi-même, je cherche à améliorer mon quotidien avec du bon sens et trouver des solutions et des astuces pour essayer de vivre le mieux et le plus confortablement possible malgré cette maladie.
La maladie a considérablement bouleversé ma vie, mon quotidien, mes projets, mes possibilités, ma personnalité, … Il y a deux ans, j’ai même dû arrêter de travailler.

Je vis désormais avec les contraintes imposées par cette maladie. Fatigue intense allant à l’épuisement, sans énergie, sans force, douleurs lancinantes dans tout le corps, maux de tête, nausées, vertiges, problèmes intestinaux, … Les symptômes sont si nombreux et variés (et différents suivant les personnes atteintes de fibromyalgie) qu’il serait long de les répertorier tous.
Je suis enfermée, comme prisonnière, dans un corps sur lequel je n’ai plus de contrôle. Je ne sais jamais à l’avance dans quel état je vais être car cela peut changer en une seconde.

J’aurais énormément à vous raconter sur la maladie et tout ce que cela a engendré … Car la maladie chamboule tout : elle a bouleversé ma vie !

Les commentaires sont fermés.

Navigate